Elba Ramalho e família Cazarré são embaixadores de hospital para pacientes com doenças raras

Unidade inaugurada em Taubaté (SP) é mantida pela Associação Missão Sede Santos, presidida pelo padre Marlon Mucio, que é paciente raro. Atendimentos serão gratuitos. Saiba como funcionará. Letícia e Juliano Cazarré são embaixadores de hospital para pacientes com doenças raras, iniciativa do padre Marlon Múcio

Instagram/Reprodução

Com a cantora Elba Ramalho e família Cazarré como embaixadores, um hospital para tratamento de pessoas com doenças raras foi inaugurado nesta segunda-feira (11) em Taubaté, no interior de São Paulo.

A iniciativa é do padre Marlon Mucio Corrêa Silveira, paciente de uma doença considerada rara. Os atendimentos serão gratuitos.

Além de Elba, do casal Letícia e Juliano Cazarré, que tem uma filha com doença rara, o religioso Dunga, da Canção Nova, também é embaixador do hospital e têm a missão de atuar na divulgação, voluntariado e na captação de recursos para manter o centro clínico.

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Elba Ramalho e Juliano Cazarré

Divulgação

A unidade chamada 'Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros' fica no centro da cidade e será mantido pela Associação Missão Sede Santos, uma entidade religiosa que atua também socialmente.

A comunidade é presidida pelo padre Marlon Mucio Corrêa Silveira, que é paciente de uma doença considerada extremamente rara. Ele foi diagnosticado com Deficiência do Transportador de Riboflavina (RTD) - cerca de 15 pessoas no Brasil tem a doença.

De acordo com a associação, o hospital foi criado por conta da falta de oferta desse tipo de serviço. O padre conta que não se conforma com a demora do diagnóstico para pacientes com doenças raras.

"Nossa Casa de Saúde terá consultas com geneticistas, neurologistas, ginecologistas, cardiologistas, além das terapias importantes para reabilitação das pessoas com alguma doença rara. É uma iniciativa que surge como uma ação promissora para os raros no Brasil", explica Marlon Múcio.

Elba Ramalho e Cazarré são embaixadores de hospital para pacientes com doenças raras

Larissa Fernandes/Reprodução/Instagram

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando atinge até 65 pessoas por 100 mil indivíduos.

Mantedora do centro médico, a Associação Missão Sede Santos vive de doações e da renda dos livros do padre Marlon e de outros autores da Editora Missão Sede Santos.

Atendimento gratuito

O atendimento é gratuito e destinado a pacientes com doenças raras não só em Taubaté, mas em toda a região do Vale do Paraíba.

O hospital conta com uma base de médicos e outros profissionais voluntários, que atenderão os pacientes presencialmente ou de forma virtual, por meio da telemedicina.

De acordo com a comunidade, a unidade disponibilizará o diagnóstico e o tratamento. Além disso, tem como objetivo contribuir com a informação, para aumentar a conscientização da população em relação às doenças raras, e com a pesquisa.

Para agendar uma consulta, os pacientes precisam preencher um formulário que está disponível neste site. A partir do cadastro, o hospital entrará em contato para acertar os detalhes do agendamento.

Além disso, as pessoas podem ser encaminhadas por profissionais de saúde ou pelo SUS. Segundo a associação, o hospital tem convênio com a rede de saúde e funciona como um auxílio ao sistema público, que não conta com oferta de referência para esse tipo de serviço.

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